Kind overlijdt bij experimentele genbewerking in China, onderzoek gestart

© Julia Koblitz via Unsplash

Een toonaangevende Chinese medische universiteit, Shanghai Jiaotong University School of Medicine, onderzoekt de dood van een jong meisje in een experimentele genbewerkingstrial die vorig jaar werd uitgevoerd in het eraan verbonden Xinhua-ziekenhuis en geleid door een vooraanstaand expert, Qiu Zilong.

Volgens een gezamenlijk rapport van Science en Retraction Watch betaalden de ouders circa 750.000 euro voor de ontwikkeling van de behandeling voor hun dochter, die leed aan het zeldzame Snijders Blok-Campeau-syndroom, zo meldt CNN. De ouders beweren dat artsen hen niet waarschuwden voor het risico op overlijden en dat hun werd verzekerd dat er “geen veiligheidscatastrofes” zouden optreden.

De ethische commissie van het ziekenhuis concludeerde dat de dood “definitief gerelateerd” was aan de behandeling, maar de sancties bleven beperkt: een kleine boete aan het ziekenhuis en mondelinge counseling voor een arts. De uitkomst werd niet openbaar gemaakt, terwijl gerelateerd onderzoek wel in Nature werd gepubliceerd zonder melding van de menselijke trial of de dood. Nadat de ouders dit begin dit jaar ontdekten, eisten ze een onderzoek en intrekking van het artikel. De universiteit weigerde de intrekking, maar Nature heeft inmiddels een redactionele noot toegevoegd en zegt het manuscript te onderzoeken.

De zaak heeft in China geleid tot woede en bezorgdheid over ethische lacunes in de snel groeiende biotechsector, temeer omdat dit gebeurt bij gevestigde wetenschappers aan een prestigieuze universiteit.

Experts wijzen op structurele risico’s van het Chinese “dual-track” systeem, waarbij investigator-initiated trials minder toezicht kennen, en hopen dat recente nieuwe nationale regels voor geavanceerde therapieën meer transparantie, veiligheid en verantwoording afdwingen. Er wordt echter wel gevreesd dat het schandaal kan leiden tot óf een overhaaste verstrakking die wetenschap remt, óf aanhoudende mankementen in de regelgeving die de positie van China als supermacht in de biotechsector onder druk zetten.

Genbewerking is een opkomende vorm van gentherapie, zo meldt CNN, die tot doel heeft DNA- of RNA-sequenties aan te passen om defecte genen te herstellen of te verwijderen die bij kinderen en volwassenen tot allerlei ziekten leiden. Deze veranderingen worden niet doorgegeven aan toekomstige generaties.

Picture: © Julia Koblitz via Unsplash - Illustratiebeeld